对于早产儿来说,抢救存活只是成功的第一步,全面改善预后才是最高境界。北京协和医院儿科新生儿重症监护病房(NICU)以早产儿家庭为中心,从住院期间至出院后,实施连贯性的护理。通过菜鸟奶爸训练营、袋鼠式护理、家长参与护理等特色护理服务,发挥多科协作的优势,拉近早产儿与家庭成员的距离,增强家庭照护者的信心,帮助早产儿完成从NICU到家庭生活的平稳过渡?? 11月17日,是世界早产日。数据显示,全球每年大约出生1500多万名早产儿,其中180多万名出生在我国。今后,随着两孩政策的全面实施,新生儿基数变大、高龄产妇增多,我国的早产儿数量很有可能会呈现阶段性增加。新生儿始料未及的提前到来、多种可能的健康隐患,会给没有任何思想准备的父母造成怎样的迷惘和纠结;先天不足的成长经历,又会给早产儿带来哪些身心影响;如何预防早产、哪些早产儿应该救治、保命之后又该怎样提升生存质量?本报记者一一为您解答。
家长篇
陪孩子一路“追赶成长”
34+2周,1580克。这个曾经被寄予无限美好想象的小生命,迫不及待地降临到这个世界时,只有成人的两个手掌那么大。“那段日子真是太煎熬了。”孩子的爸爸张宇(化名)回忆孩子出生时的情景,不禁红了眼眶。3年前,儿子的提前到来让全家人措手不及。
10多天,只近距离看了孩子一眼
“一般孩子刚出生时体重六、七斤,我们家孩子才3斤多,是普通孩子体重的一半。”张宇说,孩子出生后,他与孩子“亲密接触”的时间以分钟为单位计算。“当时护士抱着孩子找我核实身份,给孩子绑上带有基本信息的脚环,然后就抱进了重症监护室,在新生儿暖箱里一住就是半个多月。”
“每周有固定的探视时间,为防止新生儿感染,重症监护室对环境要求十分严格,一次只允许1位家长进去探视,我跟孩子的妈妈轮流进去,每次都要换上专用的隔离服,然后也只能是透过玻璃窗远远地看几眼。”张宇说,重症监护室内一排新生儿暖箱,只能凭借暖箱的数字编号辨认出哪个是自己的孩子。更多的时候,他只能看到暖箱中露出的一点点小脑袋,以及插了满头的管子。10多天内,只有一次,护士把孩子抱到玻璃窗前,让他近距离清楚地看了一眼,那种怜爱的感觉一辈子都不会忘记。
1周仅有的探视机会非常宝贵。张宇每次都会给孩子送去挤好的母乳。孩子出生是秋末冬初,怕母乳凉得快,张宇还专门买了保温袋。每次去,都会碰到十几位家长排队等待探视。“有个老爷子告诉我,他的孙子生下来才2斤多。但是当时谁也没有心情细谈,只是默默地等着被通知进去的口令。”
在家里等待的日子特别难熬,所以张宇盼着去医院探视,即便看不到孩子,也愿意守在离他不远的地方。短短半个月时间,张宇在医院、家、单位之间不知跑了多少趟。只要电话一响,张宇就紧张。“特别害怕医院打来电话,肯定是孩子的事。要么是因为欠费去补缴住院费,要么是治疗计划有变需要家长签字。”
“那个时候最大的感受就是无助。特别是儿科医生征求治疗意见的时候,我总是询问很多专家,查阅很多资料才敢做决定。”张宇说,“刚开始的时候宝宝感染严重,白细胞指标非常高,医生问我用不用免疫球蛋白增强免疫力,我反复咨询专家、在网上搜索,最终试用了一种消炎药,一段时间之后白细胞终于降下来了。”
孩子的黄疸也比正常体重的孩子严重得多。由于体重过轻,新生儿出生接种的卡介疫苗和乙肝疫苗都无法按时进行,听力测试也被延后。“我听医生说,使用呼吸机长期用氧容易造成新生儿视网膜病变,宝宝出院之后,我们还专门带他去北京大学第三医院做了眼底检查。”
半年后,悬着的心才稍稍放松下来
出院时,张宇的心情特别激动。“这意味着我的孩子正常了。”50多页的住院病历,印证了住院期间经历的所有辛酸。翻阅厚厚的病历可以看到,张宇的孩子做了无数次检查,甚至包括腰部穿刺。“住院花费了1万多元,医保报销了70%。相比孩子的健康来说,花钱都是小事。”张宇说。
孩子出院之后,张宇一家人依然在经受考验。因为孩子一出生就跟妈妈分开,没有母乳喂养,也不习惯吸奶,所以当时全家最痛苦的就是“追奶”的过程。“我们专门请来催乳师,但孩子就是吸不上奶,让全家人非常忧心。为了这事,两代人产生了极大的意见和分歧。”张宇说,老人看着孩子很弱小,坚持要求添加奶粉喂养,孩子的妈妈还是希望母乳喂养。“最后没办法,只好混合喂养。”
回家后的护理也不能掉以轻心。张宇说,出院前,护士专门针对家长进行了早产儿护理知识的培训。出院后家里执行严格的消毒措施;每天洗澡之后进行婴儿抚触,接着就是半个小时的被动操。
“护士说,早产儿的肌张力比普通孩子高,我给宝宝做被动操的时候也有这个感觉,用手按压的时候就会感觉到他身体很僵硬,有明显的阻力。”张宇带孩子到北京几家大医院寻找脑科专家,做了脑部CT,最终检查结果显示没什么问题。没过多久,细心的张宇发现孩子晚上睡觉时习惯攥紧小拳头,大拇指内扣。“我上网一查,资料上说这是脑瘫的先兆症状,又是一阵惊吓。直到医生检查说没事,才觉得是自己想得太多了。”
张宇说,直到半年之后,一家人悬着的心才稍稍放松下来。
三岁了,比普通孩子还高一些
孩子的妈妈一直倍感自责,甚至出现了产后抑郁。
“怀孕已经4个多月时,我妻子还瞒着家人,没说已经怀孕的事,因为工作一直很忙,也没有注意营养。她总觉得是因为自己平时不注意,如果当时不那么逞强,孩子可能也不会早产。”张宇说。
意识到孩子出现问题是怀孕30周的时候。孩子的妈妈突然感觉不到胎动了,平时总爱踢肚子的小脚丫变得很安静。张宇连忙带妻子到医院产检。做完胎心监护之后,医生说孩子的胎心不稳定,体重预估也比较轻,需要加强营养,应该住院治疗。两周之后再次胎心监护,发现胎儿的体重没有增长,医生怀疑是宫内窘迫限制了胎儿生长,需要提前生产,否则可能会损伤大脑。
对于提早与孩子见面,张宇一家没有任何思想准备。对于要不要提前生产,张宇咨询了很多人,得到的回答除了安慰就是不能排除有风险的可能。“还是听专业医生的吧。”家里人最终统一了意见。医生很快安排了剖宫产手术,“那天下午,我陪着媳妇正在病房外的走廊里溜达,突然听到有护士喊:‘23床,赶紧手术!’我心里一紧,感觉一切来得太仓促。”张宇回忆说,大概过了20分钟,孩子就出生了。
经过2年多精心的呵护,如今,张宇的儿子快满3岁了。“1米高,体重35斤,跟普通孩子一样,甚至还略高一些。”张先生有点自豪地说,孩子一直在“追赶成长”。 早产儿篇
“还没吹哨,我就起跑了”
在前不久广东省深圳市举行的世界早产日公益活动中,一位亭亭玉立的少女格外引人注目。她叫黄怡,是本次活动的早产儿形象大使。她的另一个身份是深圳市宝安区松岗人民医院新生儿科护士。
“记忆中童年与别的孩子不一样”
“在妈妈肚子里刚呆满7个月,我就出生了,是个不折不扣的早产儿,父母也没想到我会这么早来到人间,连婴儿穿的衣服都还没来得及准备。”今年20岁的黄怡出生时体重极轻,胎龄只有28周。
黄怡对记者说:“也许是机缘巧合吧,20年后我做了新生儿科护士,两年前刚被分配到新生儿科从事早产儿护理工作时,脑子里满满都是惊奇,觉得这一切就像是命中注定的一样。家人说,没有医生当时尽心尽力的救治,就没有现在的我,那么我也要用自己所学的技能,护理救治更多的早产儿,回报社会。”
黄怡说,直到考上护校,跟父母讲起护理学习的专业知识时,父母才告诉她自己是早产儿的“秘密”。在她的记忆里,她的童年和别的孩子不太一样。从小,印象最深的是父母常常带着她去医院看病,感冒、肺炎……小病小痛不断。在3个兄弟姐妹中,她总是最让父母操心的那个。
“天冷的时候,父母总是给我多穿一件衣服,怕我着凉;打疫苗的时候,父母总是反复询问医生会不会有过敏反应,会不会发烧,生怕这些成为生病的‘引子’。”黄怡说,她的生长发育也比同龄的孩子慢,在学校里,坐在第一排的永远是她,排队站在第一个的也是她,似乎学校里所有体育竞技类活动都跟她没多大关系。因为面黄肌瘦个子小,同学们给她起了外号“小难民”“豆芽菜”。
黄怡说:“那时候自己非常苦恼,为什么自己长得这么慢?看着班里个子高高的女生,我心里特别羡慕。”
不过家人给了她很多鼓励和帮助。父母常常开玩笑地说:“因为你出生的时候哨子还没吹响,你就先起跑了,所以你现在要让别人先跑几步才公平啊!”
庆幸的是,黄怡在童年的尾巴赶上了同龄人生长发育的脚步。
“护理小生命时有说不出的亲切感”
“每次我在护理一个个脆弱又可爱的小生命时,都有一种说不出的亲切感,仿佛看到了小时候的自己。”黄怡告诉记者,早产儿的护理比一般新生儿护理更需要细心和耐心。要严格控制手卫生、防止感染、注意保暖,来不得半点马虎。同时,护理措施也更加细致,比如要为刚出生的宝宝身上贴保鲜膜防止热量散失;把医用包布卷成一条后围成一圈放在暖箱里,既能给宝宝安全感、防止体位移动,又能相对保暖……
今年6月,胎龄28周的早产儿豆豆被送到医院新生儿科进行救治,黄怡成了豆豆的管床护士。黄怡告诉记者,当时豆豆的生命体征很不稳定,肺功能很弱,还伴有脑出血和黄疸等疾病。“甚至不会自主呼吸,需要借助呼吸机,同时还要静脉输入营养液等。”经过一段时间的治疗,加上黄怡的精心护理,豆豆可以不再依靠呼吸机了。然而由于身体太虚弱等原因,没过多久,豆豆又发生新生儿感染。
娇小的身躯在暖箱里微微颤动,皮肤薄而娇嫩,可以依稀看见皮下的血管。每每看到孩子的病情反复,黄怡的心情就像坐过山车一样。
“豆豆特别坚强,在医护人员的全力救治下,终于闯过了种种难关。后来他可以抱着比自己身子还粗的奶瓶喝奶了。3个月后,豆豆康复出院了。”
松岗人民医院每年大约会救治300名早产儿。黄怡每天需要护理的早产儿有十几名。“始终觉得自己和这些早产儿特别有缘分,工作也充满了干劲儿。早到的天使可以一样健康、快乐地成长。”黄怡说。
“为她感动和骄傲”
深圳市人民医院新生儿科主任吴本清是黄怡曾经的主治医生之一。那时,他到深圳市人民医院工作不久。对于黄怡具体的治疗过程,吴本清已经记不太清楚了,因为在他从事早产儿救治工作的21个年头里,他和同事们一起救治了太多像黄怡一样的孩子。
吴本清说,今年3月,他到深圳市宝安区松岗人民医院新生儿科讲课,无意中听人提起眼前这个健康活泼的姑娘就是他曾亲手救治过的早产儿,而且现在是从事护理早产儿的优秀护士。吴本清不失幽默地说,当天,他就像粉丝崇拜明星一样,主动要求和黄怡合影。
“在曾经救治过的孩子里,也有一些和我保持着联系,他们有的工作了,有的考上了大学。然而成为一名护理新生儿的医护人员,只有黄怡一个人,这让我非常感动和骄傲。”吴本清说。
吴本清告诉记者,20年前的医疗技术不如现在,暖箱温度不稳定,呼吸机治疗经验不丰富,没有针对呼吸窘迫的药物……那时救治28周的早产儿,成活率并不太高。黄怡的成功救治是所有医护人员努力的结果。现在随着医疗技术的不断发展,全国三级医院救治28周早产儿的成活率已达到95%以上。 医生篇
不仅救命,更要注重生存质量
“出生体重只有650克的A宝刚刚过了他8岁的生日;出生时仅受孕26周的F宝当上班长,还在班级活动中领舞……他们都健康成长着。早产儿会比其他的孩子更需要得到医生的帮助,不仅是治疗,还有成长的陪伴。”一位儿科医生在日记中这样写道。
把信息原原本本告诉家长
杨礼建是四川省彭州市妇幼保健院新生儿科主任。他的一部分工作是跟早产儿父母谈心。
让杨礼建印象很深的是一位彭州山区的孕妇,当时诊断为“29+2周孕宫内孕活胎待产、胎膜早破、先兆早产”。孩子出生时体重只有1300克,身长42厘米。“像这种早产极低体重儿,因为各系统及其器官均未发育成熟,尤其是胸廓、气管软骨和肺部发育不成熟,生命最基本的呼吸功能也不能保证。”
孩子的父母得到这一消息,当时就哭成了泪人。“孩子的爸爸用力抓着我的手求我救救他的孩子,但后来听到周围的亲戚说孩子太小存活的几率低,这位爸爸又迷惘了,坐在医院的走廊里一动不动。这个时候就需要医生跟家长谈谈。孩子虽小,但是毕竟是一条生命,不到最后不要轻言放弃。”杨礼建说。经过半个月精心救治和护理,这名早产儿终于度过了危险期,各项生命体征和监测指标均稳定于正常范围内。
杨礼建说,早产儿也有分类,28周以内被称为极早早产儿,28周~31周是适度小早产儿,32周~37周是晚期早产儿。根据生物学和目前循证医学依据,胎龄22周是新生儿生存极限,但因为个体差异,决定是否对新生儿进行复苏和重症监护治疗,其实非常困难。
杨礼建说,小于32周的早产儿出生之后可能会出现并发症,例如肺部发育不成熟,母乳喂养不耐受等,甚至还可出现脑损伤。“这些信息都要及时告知早产儿的父母,做到充分的知情同意。同时还要告诉父母一些积极的信息,比如胎儿在宫内发育与胎龄匹配;通过静脉营养、温度调节等创造与宫内环境接近的体外环境等,让父母看到孩子生存的希望。”
鼓励家长不要轻言放弃
杨礼建所在的妇幼保健院在3年多时间里收治了700多名早产儿,成功抢救1300克体重的患儿4名,其中孕周最小的仅29周多。“只要家长与医生积极配合,按医生评估后的指导,加强训练,孩子一定会给你最好的回报。在我们对早产儿的随访中,发现很多孩子后期发育很好,成长追赶的速度很快。”
杨礼建觉得,家长对早产儿的担忧来自两个方面,一是经济原因,有的家长担心花了很多钱但是保不住命。另一个是担心早产儿存活之后出现脑瘫。
“多数时候,家长面临早产儿的评估会有动摇的想法,有些家长想放弃,有些家庭内部会产生不一致的意见,有些家长反复询问孩子会不会脑瘫,我们都会鼓励他们,通过影像学检查,对脑瘫或者脑损伤的程度进行客观评价,即使有轻微的脑损伤,现代医学也可以治疗。”
深圳市人民医院新生儿科平均每年救治约1500名早产儿,在该院儿童重症监护室里住着的有60%~70%是早产儿。
“我们会经常鼓励家长不要放弃,积极配合治疗。”深圳市人民医院新生儿科主任吴本清举例说,比如一个曾经28周出生体重900克的患儿,发生一级颅内出血。当时孩子的父母听到“颅内出血”非常恐惧紧张,觉得孩子会发生脑瘫,变成傻子。“一级颅内出血是相对比较轻的,对孩子远期的影响也比较小。我们耐心地跟家长解释,做工作,坚持对孩子救治。前不久随访了解到,孩子已经上小学了。”
吴本清说,现实中,父母放弃早产儿的现象确实存在。“有些是因为孩子本身有严重的出生缺陷,有些担心孩子病情的预后不好,但更多的是因为经济负担较重。以深圳市为例,治疗一个28周体重为1000克的早产儿,需要费用约为七八万元。”
针对经济因素是父母放弃早产儿的重要原因之一,北京大学妇儿保健中心主任赵更力建议,应将早产儿的救治纳入大病医保体系,给已经面临各方面压力的早产儿父母更多的保障和支持。
医疗护理都要非常精细化
11月19日,在宁夏医科大学总医院的新生儿监护室里,早产的小宝宝们在新生儿暖箱内,接受着各种“喂养”,有些极早早产儿和超低体重早产儿还接受了光疗。该院新生儿科主任邱银萍指着4个裹着纱布衣、戴着黑色眼罩的宝宝说,“他们都是极早早产儿,最小的只有880克,是双胞胎中的一个。早产儿护理实行专人负责制,具备5年以上护理经验、责任心强的护士才能从事早产儿的监护护理工作。”
不久前,国家卫生计生委正式启动了第二期早产(儿)干预研究项目,试点为21个省份的50家医疗机构。北京大学妇儿保健中心主任赵更力介绍,这个项目主要针对早产儿的救治和康复,探索了产科、新生儿科、儿童保健科的协作机制。“比如,早产儿出生时,极易发生窒息,要有新生儿科医生在场,时刻准备抢救;出生后被送到新生儿科救治;由产科动员孩子妈妈在出院后按时给早产儿送母乳,促进纯母乳喂养;早产儿的致残率较高,新生儿科和儿童保健科合作,定期回访出院后的早产儿,频率高于足月儿的回访工作。”
吴本清认为,早产儿的治疗,不仅要救命,更要注重改善生存质量。比如,早产儿容易发生脑损伤,直接影响到其生存发展和预后。如果治疗期间发生严重的颅内损伤,后期会留下后遗症,这就要求医护人员每一步医疗护理都要非常精细化,重在预防。同时,现在关于超低体重早产儿的救治和生存质量的提高,与发达国家相比还有一定差距,是国内新生儿科医生应该努力的方向。